Дорогие друзья!!! У нас беда, горе... Наша любимая, долгожданная дочь, Алиса смертельно больна. Ей поставили страшный диагноз-МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 1 тип, синдром Гурлера. Это тяжелейшее генетическое заболевание с летальным нарушением обмена веществ.
Врачи сказали, что такие дети не живут более 10 лет. С накоплением токсинов у них начинают отказывать все внутренние органы, сердце, разрушается головной мозг, наступает слепота, глухота, что ведёт к летальному исходу!
Но мы нашли в мире ещё несколько таких детей, большинство из которых спасла трансплантация костного мозга. Пока нашей малышке всего 10 месяцев можно спасти её жизнь!!! Чем раньше начать лечение, тем больше шансов на продолжительную жизнь. Наша Алиса очень жизнерадостная девочка, для нас она самая самая! Она безумно хочет жить и стать обычным ребёнком!
Подготовка к трансплантации косного мозга, реабилитация, лечения ОЧЕНЬ дорогостоящие мероприятия, одним нам не справиться! Поэтому мы обращаемся за помощью к Вам, друзья! Помогите нашей дочке выжить!!!
На данный момент сбор ведётся на жизненно необходимое и очень дорогое лекарство "Альдуразим". Один флакончик 5мл стоит около 47000 рублей. Капельницы каждую неделю. Его нам нужно принимать до операции, как найдут донора на ТКМ и смогут выставить счёт на химиотерапию и ТКМ. Поиск донора стоит порядка 20 тыс. евро. Сама операция 200 тыс.дол. Надеемся на благотворительные фонды.
Телефоны родителей:
+7 925 444 93 57 — мама Евгения
+7 925 071 70 69 — папа Геннадий
Номер счета СБЕРБАНК 40817810140006137127 Ветюгова Е.Е.